[한국강사신문 정헌희 기자] 오늘 7일(토) 13시 30분 EBS1 <나눔 0700>에서는 “아내가 돌아올 때까지”가 방송된다.

배우 강신일 씨가 내레이터로 참여해, 희귀 난치병 ‘레트 증후군’을 앓고 있는 10살 준혁이와 뇌출혈로 갑자기 쓰러진 아내를 홀로 보살피고 있는 남편 고광식 씨의 이야기를 소개한다.

△ 희귀병 ‘레트 증후군’을 앓는 10살 준혁이 아빠는 아들과 손을 잡고 걸어보는 것이 소원입니다 : 몸무게 2.1kg 저체중으로 태어난 준혁이. 또래보다 발달이 좀 늦어지는가 싶더니 뇌병변 중증 장애 판정을 받게 되었다.

최근에 소화가 점점 잘 안돼서 병원에 갔다가 희귀병인 ‘레트 증후군’(유전자 이상으로 신체 기능이 점점 퇴행하는 희귀한 발달장애) 진단까지 받게 되었다. 뇌 발달은 물론이고 운동, 언어, 인지 등 모든 분야에 걸쳐서 발달이 제대로 이뤄지지 않아, 준혁이는 혼자 몸을 가누지도 말을 하지도 못한다. 몸의 기능이 더 퇴행하는 것을 막으려면 재활치료를 받으면서 24시간 누군가의 돌봄을 받아야 한다.

△ 갑자기 뇌출혈로 쓰러져 의식불명 상태인 엄마! : 며느리를 본 할머니는 믿기지 않아 오열하고 맙니다 : 하루에 3, 4시간 밖에 못 자며 아픈 준혁이를 살뜰히 보살폈던 엄마 옥분(41세) 씨는 아들을 돌보느라 자신의 몸이 상하는 걸 눈치 채지 못한 걸까? 두통에 코피를 가끔 흘렸을 뿐, 큰 문제가 없어 대수롭지 않게 생각했는데, 4개월 전, 엄마 옥분 씨는 뇌출혈로 쓰러지고 말았다.

이젠 의식도 없고 호흡기를 달고 있어야 할 정도로 상태가 심각하다. 남편 광식 씨는 평소 며느리를 아끼던 어머니께서 아내의 모습을 보면 충격 받아 쓰러지실까봐, 그동안 병원에 있는 아내를 어머니께 보여드리지도 못했다.

하지만, 어머니는 계속 며느리를 보고 싶다 하시고 4개월이 넘도록 차도가 없자, 용기를 내 어머니를 병원에 모시고 갔다. 과연, 어머니는 의식불명 상태에 놓인 며느리를 보고 그 충격을 견뎌낼 수 있을까?

△ 혼자서 감당하기엔 벅찬 현실의 무게! 위기에 처한 이 가정에 도움의 손길이 필요합니다! : 아내가 입원해 있는 요양병원에 들어가는 병원비만 한 달에 130만 원이다. 광식 씨는 생수 배달 일을 하며 생계비와 병원비를 책임지고 있는데, 요즘은 일하면서 준혁이를 돌봐야 하니 일할 수 있는 시간이 줄어 그나마 있던 수입도 많이 줄어들었다.

소득은 줄었는데 들어가는 병원비가 눈덩이처럼 불어나니 눈앞이 깜깜하기만 하다. 매일 밤, 아픈 준혁이를 돌보며 아내의 빈자리를 눈물로 채우고 있는 광식 씨는 아내가 다시 돌아오는 그 날만을 기다리며 아빠로서, 남편으로서 끝까지 최선을 다하겠노라 다짐하며 오늘도 힘겨운 하루를 버텨내고 있다.

“앞이 보이지 않는 절망 속에 놓인 이 가족에게 손을 내밀어주세요! 여러분의 작은 나눔이 준혁이네 가족에게 큰 희망이 됩니다!”