[한국강사신문 이미숙 기자] 오늘(6일) 저녁 6시 KBS 1TV <동행>에서는 "제298화, 시온이의 낱말카드" 편이 방송된다. 

#동생바라기, 열여섯 시온이

강원도 정선의 작은 시골 마을. 열여섯 시온이의 하루는 매일 네 살 터울의 동생 현아를 돌보며 시작된다. 소아 뇌전증의 일종인 레녹스-가스토증후군이란 희귀질환을 앓고 있는 열두 살 현아. 질환으로 인해 아직 4살 정도의 발달을 보이는 현아를 돌보는 건 언니 시온이의 몫이다. 씻기고, 먹이는 것부터, 입히고, 화장실을 챙기는 것까지 살뜰히도 동생을 돌보는 시온이. 외출이라도 할 때면 늘 시온이의 손을 잡고 길을 나서는 것은 물론, 아픈 동생을 혼자 둘 수 없어 학원에 양해를 구하고 함께 수업까지 다니고 있다는데. 처음엔 친구들에게 피해를 주는 건 아닐까 학원을 빠지기도 여러 번이었지만, 고맙게도 친구들과 선생님이 현아와의 동행을 이해하고 배려해주었다고. 아픈 동생을 돌보느라 힘들 법도 할 텐데 오히려 동생이랑 다닐 때가 더 즐겁다는 시온이. 때론 동생이 힘들게 할 때에도 웃는 얼굴 한 번이면 옆에서 떼어놓을 수 없겠단 생각이 든다는 시온이는 그야말로 동생 바라기다.

지난 12월, 뇌종양 판정을 받은 엄마

시온이가 본격적으로 동생을 돌보기 시작한 건 4년 전, 엄마가 뇌출혈로 쓰러진 뒤부터다. 그 후 회복 기간을 갖던 엄마에게 시작된 두통. 별거 아닐 거라고 생각했던 두통의 원인은 뇌종양이었다. 받아들이기 힘들었던 엄마의 투병. 그렇게 엄마는 지난 12월, 뇌종양 수술 이후 강원도에서 서울까지 매일 같이 방사선 치료를 다니고 있다. 치료를 시작한 이후 점점 아이들에게 해줄 수 있는 일이 없어지는 것 같아 자꾸만 작아지는 엄마. 시온이가 아픈 엄마와 동생으로 인해 마음이 지치진 않을까. 엄마의 빈자리를 대신하는 시온이를 볼 때마다 이제 겨우 열여섯인 시온이에게 큰 짐을 지어준 것 같아 미안한 마음뿐이다. 방사선 치료가 끝나고 곧 시작될 엄마의 항암치료를 앞두고 아빠의 걱정도 나날이 커져간다. 현아의 치료비부터 아내의 치료비까지, 이 모든 걸 감당할 수 있을지. 점점 무거워져 가는 아빠의 어깨. 과연 중간까진 왔을지, 어디가 끝일지. 마치 끝이 보이지 않는 터널을 걸어가고 있는 듯한 상황에서도 버텨낼 수 있는 이유는 단 하나. 늘 괜찮다 웃으며 도와주는 시온이가 있기 때문이다.

동생을 위한 시온이의 낱말 카드

매일 정신없이 바쁜 나날을 보내면서도 시온이가 틈날 때마다 빼놓지 않고 하는 일이 있다. 바로 현아를 위한 낱말카드를 만드는 것. 아직 할 수 있는 표현과 아는 단어들이 많지 않은 현아를 위해 시온이는 다양한 감정 표현과 단어들을 알려주고 싶단다. 손수 종이에 그림을 그려 현아만을 위한 낱말카드를 만들어 내는 시온이. 시온이가 만드는 작은 낱말 카드 안에는 동생을 향한 마음과 애정이 담겨있다. 시중에서 판매되는 낱말 카드들을 지루해하는 현아를 위해 현아의 눈길을 끄는 귀여운 손 그림으로 좀 더 쉽고, 재밌게 현아에게 단어를 알려주고 싶다는 시온이. 다양한 말과 표현 중에서도 시온이는 요즘 현아에게 가장 듣고 싶은 말이 있단다. 그 말은 바로 시온이가 가장 자주 하는 말인 ‘괜찮아’. 괜찮다는 말은 시온이가 스스로에게 하는 주문이자, 힘들 때 가장 듣고 싶은 위로의 말이다. 언젠가는 동생에게 정말 위로를 받을 수 있는 날이 오지 않을까. 시온이는 오늘도 동생을 위해 세상에 하나뿐인 낱말 카드를 그려낸다.

*레녹스가스토증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS) : 약물로 조절하기가 매우 힘든 유형의 간질.

영어 약자로 LGS라고도 한다. 일반적으로 레녹스가스토증후군은 평생 나타나는 질환이고, 환자의 3분의 2는 전통적인 치료법으로는 발작이 잘 조절되지 않는다. 완치되는 경우도 거의 없다. 레녹스가스토증후군 아동의 약 80％가 성인이 되어서도 발작을 계속 경험한다. 일반적으로 1∼8세의 어린 나이에 시작되는데, 그 특성은 여러 유형의 발작이 나타나고 발달장애 및 정신지체를 동반한다.

평균적으로 만 3세에 레녹스가스토증후군이 시작되고, 간질 아동의 3∼11％가 이 질환인 것으로 알려져 있다. 보통 이 질환의 아동에게는 여러 유형의 발작이 모두 또는 부분적으로 나타난다. 발작이 자주 나타나는 경우와 드물게 나타나는 경우가 주기적으로 번갈아 가며 발생하기도 한다. 이 질환이 나타나는 아동의 대부분은 어느 정도의 정신지체를 동반한다. 대개 3분의 2 정도는 진단을 받기 전에 정신지체의 징후가 나타난다. 그밖의 경우에는 진단 후 2년 이내에 정신지체의 징후가 나타난다. 지능저하의 원인은 항경련제의 진정 효과, 조절되지 않는 발작으로 인한 뇌 속에서의 비정상적인 전기에너지 방출 등이다.

레녹스가스토증후군은 웨스트증후군(west syndrome)에 이어서 나타나기도 한다. 웨스트증후군의 일반적인 발작 형태는 양손을 앞으로 뻗치고 고개를 앞으로 숙이면서 눈은 위로 치켜 뜨는 것으로 몇 초 정도로 짧게 나타난다. 보통 생후 3∼8개월 사이에 발생하여 2∼3세가 되면 여러 유형의 발작을 동반하는 레녹스가스토증후군으로 진행된다. 또한 흔하지 않은 기타 유아기 질병의 결과로 나타나기도 한다.

간질중첩증은 발작이 30분 또는 그 이상 계속되거나 환자가 의식을 되찾지 못한 상태에서도 발작을 지속하는 경우를 말한다. 레녹스가스토증후군 아동의 50％ 정도에서 간질중첩증이 나타난다. 이는 경련성과 비경련성으로 나뉘며, 몇 시간에서 며칠씩 지속될 수도 있고 비경련성의 경우에는 몇 주 또는 몇 달까지 지속될 수 있다. 레녹스가스토증후군 아동의 간질중첩증은 대부분 비경련성으로 그 요인은 갑작스러운 투약 중단, 질병, 고열, 감염 등이다.

간질중첩증을 보이는 경우 심각하게 혼란스러워하고, 무감각하고, 멍청하고, 심한 경우에는 치매와 같은 증세를 보인다. 눈에 잘 띄지 않는 근육경련이 자주 나타나고, 균형감각과 근육의 조절능력이 크게 떨어진다. 이때 직장을 통해서 진정제를 투여하여 발작을 즉시 중단시키지 않는다면 뇌손상이 일어나거나 사망에 이르기도 한다.

발작은 다른 질병이나 특히 고열에 의해서도 유발될 수 있다. 설사나 구토 등은 약 성분의 체내 흡수에 영향을 미치므로 발작을 유발할 수 있다. 자극이 지나치거나 없어도 발작을 유발할 수 있다. 1일 발작 횟수를 줄이려면 자극을 주면서도 안정적인 환경을 유지해야 한다. 식사, 수면, 투약 시간 등을 잘 지키는 것은 좋은 방법이다.

*동행 기본 정보 : 자활 의지로 희망의 끈을 놓지 않는 이웃들, 그들의 치열한 삶의 현장을 함께 하며 이를 통해 우리 사회의 안전망에 대해 점검해 보고, 더불어서 우리 사회가 가진 공동체의 따뜻함이 불러오는 놀라운 변화를 통해 한 사람의 작은 관심이 얼마나 큰 역할을 할 수 있는지 되짚어보는 프로그램이다. 공식영상, 회차정보 등이 시청자들의 관심을 끌고 있는 다큐멘터리이다. <책임 프로듀서 : 최형준 / 프로듀서 : 김석희 / 제작 : 타임 프로덕션 연출 : 정재훈 / 글. 구성 : 김서영 / 조연출 : 장은영 / 서브작가 : 송다영>

※ 참고자료 : 레녹스가스토증후군(두산백과)